Facebook censureert eerlijke discussie over Hiv
Het is alweer een tijd geleden dat ik iets op mijn blog heb gepubliceerd. De voornaamste reden is dat ik mijn energie vooral in andere zaken heb gestoken. In de eerste plaats het afmaken van mijn studie, die nu in een BA/MA structuur is omgezet. Op dit moment ben ik bezig om alsnog mijn masters Arts & Culture in Leiden te halen. Een intensief, maar ook buitengewoon inspirerend programma. Dit vraagt wel mijn gehele intellectuele focus. Het bloggen daarnaast heb ik om vooral om die reden wat op de lange baan geschoven.
Verder is er nog iets in mijn persoonlijke leven gebeurd. Hoewel ik zeker van plan was om daarover schrijven, wilde ik het eerst laten bezinken en zelf alles goed op een rijtje krijgen. Dit speelt sinds augustus 2014. Als seksueel actieve (bi)homoman met, het is niet anders, wisselende contacten, is het een goed gebruik om je regelmatig te laten testen op Seksueel Overdraagbare Aandoeningen, oftewel SOA’s. Hoewel ik mij vrij goed aan de Safer Seks regels heb gehouden (redelijk consequent gebruik van condoom bij anale seks, of het nu actief of passief is—‘top of bottom’ in het jargon- laat ik het maar expliciet zeggen) heb ik in de loop der jaren best wel eens iets kleins opgelopen. Een paar keer een kleine SOA, die met een antibioticum injectie weer was verholpen (Gonoerroe, Chlamydia, niets ernstigs, zie verder dit nummer van Najib Amhali, zeker herkenbaar). Alleen kwam het slechte nieuws in de zomer van 2014 dat ik helaas toch HIV had opgelopen.
Tegenwoordig is, in de westerse wereld althans, Hiv geen dodelijke ziekte meer. Het is zelfs goed te behandelen met Hiv remmers, zonder al te ernstige bijwerkingen (al zijn die er wel). Maar er valt goed mee te leven. Al kom je er, althans, volgens de huidige stand van zaken, nooit meer van af. Er is nog geen genezing.
Wel is het mogelijk dat, mits je altijd je medicijnen inneemt, met virus zo wordt teruggedrongen dat je het niet meer kunt overdragen. Het is dan ook niet meer in je bloed aantoonbaar en bij een test is de uitslag dan ook negatief. Dit blijft alleen zo als je consequent je remmers slikt. Als je daarmee zou stoppen komt het virus onherroepelijk terug.
Toen het virus bij mij ontdekt werd ben ik door de GG&GD Amsterdam meteen doorverwezen naar de Hiv poli van het OLVG. Daar is door mijn Hiv consulent en internist een behandelprogramma opgesteld, dat buitengewoon goed aanslaat. Ik zit op de nieuwste combinatietherapie. Aanvankelijk twee pillen per dag (Kivexa en Tivicay), nu samengevoegd in een pil (Triumeq). Hoewel het wel twee maanden duurde voordat de pillen beschikbaar waren- onze minister was een beetje langzaam met het zetten van de noodzakelijke handtekening die deze therapie in Nederland van start kon laten gaan (bedankt Edith Schippers, dat je alsnog een krabbeltje hebt gezet, ik heb daar nu veel profijt van), lagen de medicijnen eind oktober 2014 in de Nederlandse apotheken.
Toen ik met de medicatie begon had ik een hoge viral load, wat normaal is in de eerste periode na de besmetting. Gelukkig was mijn afweer (mijn cd4 cellen) nog nauwelijks aangetast. Nadat ik aan de pillen was begonnen en ik twee weken later terug moest komen voor controle, bleek het virus al ondetecteerbaar te zijn. Dat betekent dat mijn viral load zo laag was geworden, dat ik voor een HIV test als negatief uit de bus zou komen. Het belangrijkste is om dat nu zo te houden. Het enige wat je daarvoor moet doen is om iedere dag je medicijnen te nemen (in mijn geval dagelijks een Triumeq pil).
Misschien is er nog iets belangrijks om te vermelden. Nu ik inmiddels al maanden ondetecteerbaar ben, is het eigenlijk vrijwel uitgesloten dat ik het virus kan overdragen- de kans is in ieder geval zeer klein (minder dan 1: 1000). Dat kan dus niet via bloedcontact of via sperma, de enige twee mogelijkheden voor een Hiv transmissie. Zo lang je je medicijnen neemt is het dus alsof je Hiv negatief bent en ben je de facto onbesmettelijk (niet onprettig voor je sekspartners- en je eigen gemoedsrust).
Wellicht is het zinvol om dit verband het zg Zwitserse Standpunt ter sprake te brengen (de artsen van de Zwitserse Aids Hilfe waren de eersten die dit standpunt hebben geformuleerd). Het Zwitserse Standpunt houdt in dat als je geruime tijd ondetecteerbaar bent, je medicijnen consequent inneemt (therapietrouw bent) en geen andere seksueel overdraagbare aandoeningen hebt, de situatie niet anders is dan als je Hiv negatief zou zijn, met als consequentie, dat je geen condoom meer hoeft te gebruiken om veilige seks te hebben. De Nederlandse gezondheidsautoriteiten willen overigens nog niet aan het Zwitserse standpunt, al is er tegenwoordig wel veel beweging en is er ook in Nederland onder artsen een toenemende welwillendheid naar deze grondhouding. Dit is me uit verschillende hoeken duidelijk geworden, al is de discussie in Nederland nog steeds in volle gang.
Ik ben zelf overigens zeker voor condoomgebruik (en pas het ook toe), alleen maak ik soms weleens een uitzondering als ik goede redenen heb om aan te nemen dat het met een Hiv positieve maar verder SOA vrije partner is. En ook de setting veilig is. Soms zijn er genoeg indicaties om daar inderdaad vanuit te gaan. Al staat veiligheid bij mij wel voorop.
Hoewel ik wel enige tijd nodig had om alles op een rijtje te zetten- je krijgt best wel een klap- valt leven met Hiv in de praktijk nogal mee. Althans in mijn geval- ik heb gelukkig geen extra complicaties en ik bevind me in de gelukkige positie dat de verzekering mijn dure medicatie vergoedt (waar ook premie voor is betaald, dus dat is niet meer dan terecht, voordat er daar weer discussies over komen).
Al jaren, ook toen ik nog Hiv negatief was, de ziekte nooit ver weg was uit mijn dagelijkse omgeving- ik heb, omdat ik mij toch vrij veel in het homoseksuele milieu begeef, al jaren relatief veel vrienden die Hiv positief zijn- is het nu een deel van mijn leven geworden. Ik heb me er zelf ook bij neergelegd en er valt goed mee te leven. De wetenschap dat ik het niet meer kan overdragen heeft mij zeker rust gebracht, je hebt dan echt een zorg minder. Kortom, het valt best mee. In delen van de wereld waar goede, toegankelijke en betaalbare medicatie voorhanden is het leven met Hiv niet heel anders dan zonder.
Tot zover mijn eigen situatie.
Zeer onlangs (23 juni 2015) besteedde het NOS Journaal aandacht aan een nieuw Hiv medicijn, waarmee binnenkort een proef van start gaat in Amsterdam. Helemaal nieuw is het medicijn trouwens niet, het gaat om de Hiv- remmer Truvada, die al een paar jaar in de roulatie is. Was wel nieuw is, althans in Nederland, is de toepassing. Naast een werking als Hiv remmer heeft Truvada nog een andere eigenschap. Het kan, bij regelmatige inname, bij een Hiv negatief persoon een Hiv besmetting voorkomen. Het werkt dus ook als een preventief medicijn, althans in meer dan 80% van de gevallen. Het kan dus een krachtig middel zijn ter voorkoming van nieuwe Hiv besmettingen. In die zin is het middel een mijlpaal.
In het NOS journaal komt Pieter Cleays aan het woord, alweer een paar jaar een bekend gezicht van de Amsterdamse gay-community, vooral van de leatherscene (hij was Mr. Leather Amsterdam, Mister Leather Europe , dat soort dingen). Hij is ook nauw betrokken bij diverse feesten, waar ik zelf als vrijwilliger bij ben betrokken (in en rond Club Church, hier in Amsterdam). Zodoende kennen we elkaar al een poosje. Zie hier trouwens zijn blog.
In het NOS journaal bepleit Pieter het gebruik van Truvada als PrEP (Pre Exposure Profilaxis), als preventief medicijn tegen Hiv dus. Zelf sta ik daar overigens gematigd positief tegenover. Wel ben ik een voorstander van condoomgebruik, nog altijd de simpelste en meest effectieve preventie, maar ik zie ook dat er in de gayscene een afnemende bereidheid is om het condoom consequent te gebruiken. Een belangrijke reden is natuurlijk het ondetecteerbaar worden van Hiv patiënten, waardoor de besmettingskans afneemt. Plus dat het geen dodelijke, maar een chronische ziekte is geworden.
Dit is een issue dat natuurlijk veel discussie uitlokt. Hoewel ik zeer voor het promoten van condooms ben, zie ik ook wel dat PrEP een belangrijke aanvulling kan zijn, al weet ik niet of ik de zorg kan onderschrijven dat daardoor een zorgvuldig en consequent condoomgebruik nog meer zal afnemen. Maar dat is iets waar je over zou moeten kunnen discussiëren. Móeten inderdaad, daarvoor is het onderwerp te belangrijk.
Om deze reden plaatste ik een topic op mijn facebookpagina, met een link naar de bijdrage van Pieter Claeys in het journaal. Ook verwees ik naar een buitengewoon relevante uitzending van de VPRO radio, een tijdje terug, over hetzelfde onderwerp. Het ging om de radio-documentaire Kan dat condoom nu wel af? van 26 oktober 2014. In de uitzending kwamen oa aan het woord Gert Hekma en Laurens Buijs, gespecialiseerd in homostudies en verbonden aan de UvA, Richard Keldoulis, oprichter van Club Church en Stichting Gala, de eerder genoemde Pieter Claeys, Leo Schenk, oprichter van Poz & Proud, de afdeling voor homomannen van de Hiv Vereniging Nederland en twee stellen waarvan een van de partners Hiv positief is en de ander Hiv negatief. Alle relevante aspecten van deze discussie kwamen wel aan bod. Dus alle reden om een link op Facebook te plaatsen, nav de actualiteit en wat er in het journaal aan de orde was geweest.
Binnen de kortste keren hadden er zo’n twintig mensen gereageerd en waren er meer dan 100 bijdragen aan de discussie geplaatst. De meningen over Truvada blijken zeer verdeeld. De een is bang dat PrEP een pretpil kan worden en vindt een zwaar medicijn als Truvada niet geschikt voor dit soort gebruik, terwijl de ander dit een noodzakelijk middel vindt om de Hiv epidemie in te dammen. Voor beide standpunten valt overigens iets te zeggen en beide visies zijn hoe dan ook legitiem.
Maar, wat doet Facebook? Nadat er een levendige discussie was ontstaan, waarin de meest uiteenlopende meningen alle ruimte had gekregen, verwijderde Facebook opeens het topic van mijn wall. De reden? Er zou sprake zijn van pornografisch materiaal. Wat was dan de steen des aanstoots?
De site van de VPRO toont als beeldmateriaal bij de radiodocumentaire van oktober 2014 op haar site een foto van Rene Zuiderweld geplaatst, binnen de Amsterdamse homoscene een zeer bekende fotograaf. Zijn werk is zeker niet vrij van erotiek, maar vooral bijzonder esthetisch. Bijna altijd staat het naakte mannelijk lichaam in zijn werk centraal. Zeker seksueel getint, maar niet aanstootgevend. Zie zijn website http://renezuiderveld.tumblr.com/ . De bewuste foto wordt hier trouwens getoond.
Wat bij de VPRO kan, kan bij Facebook echter niet. Zelfs zo verschrikkelijk niet, dat ook de toch best actuele en, al zeg ik het zelf, ook relevante en zeker kwalitatief goede discussie moest worden verwijderd. Goed, het is maar facebook, maar aan de andere kant pretendeert Facebook wel een sociaal medium te zijn, waar informatie vrij kan worden uitgewisseld. IS, allerlei extreemrechtse groepen en andere politiek zeer controversiële clubs hebben daar alle gelegenheid om een platform te creëren. Waarom mogen dan homomannen geen discussie voeren over een onderwerp dat hun eigen gezondheid, maar ook die van anderen aangaat? Je zou zelfs kunnen zeggen dat in dit verband het algemeen belang is gediend bij een vrije informatie-uitwisseling. Maar vanwege een ingetogen en esthetische foto van een fotograaf die regelmatig in serieuze galeries exposeert, wordt het hele item gecensureerd. Ik had de hoop dat Facebook graag een boegbeeld wilde zijn van de vrije gedachte, van de vrijheid van meningsuiting en een vrije ruimte wil zijn voor diverse geluiden. Maar op deze manier lijkt het helemaal nergens op.
Zeer geachte Mark Zuckerberg, of wie hem vertegenwoordigt, zoek de discussie terug en kijk er nog eens naar. En kom dan op je schreden terug, al dan niet met het spreekwoordelijke schaamrood op de kaken. Want om uit een misplaatst puritanisme een kunstwerk en een bijzonder relevante discussie over een issue dat ons allemaal aangaat te censureren, zoiets mag niet kunnen en is een vrij platform, wat Facebook graag wil zijn, absoluut onwaardig. Vandaar mijn oproep, kom hierop terug en herstel de stomme fout die jullie hebben begaan. Want, hoe afgezaagd het ook klinkt, dit is namelijk wel een principiële kwestie. Niets meer, maar zeker ook niets minder!
Floris Schreve
Hieronder nog wat materiaal dat in de gecensureerde discussie aan de orde kwam, te beginnen de webpagina van de uitzending van de VPRO met de wondermooie foto van Rene Zuiderveld!
Klik op afbeelding om naar de site te gaan en de uitzending te beluisteren
Zie hier de website van Poz & Proud, de sectie voor homomannen van de HVN
Zier hier het item in het NOS journaal over Truvada van maandag 22-6-2015
Een, zeker wat mij betreft, niet onbelangrijk tegengeluid in de Volkskrant van 24-6, van huisarts Adri Heijnen, die een praktijk op de Wallen houdt en veel homoseksuele mannen uit de desbetreffende doelgroep onder zijn patiënten heeft (hij is bovendien ook mijn eigen huisarts, maar dat terzijde). Het type homoman dat hij beschrijft herken ik zeker, al weet ik niet of ik (geheel) in die categorie thuishoor.
Hoewel niet helemaal actueel meer, is de tweedelige film HIV and Me (BBC, 2007), van de Britse acteur Stephen Fry wat mij betreft nog altijd bijzonder de moeite waard. Hier deel 1, daarna doorklikken naar deel 2
Update 30 december 2015:
In actie voor PrEP in Amsterdam met een aantal mensen van het COC, de HIV Vereniging, Poz&Proud en vrijwilligers van Club Church/Stichting Gala:
Gisteravond, in de kelder van de Schreierstoren in Amsterdam, kwamen deze mannen bij elkaar om te praten over wat de beste acties zijn om druk op de minister te zetten om PrEP zo snel als mogelijk beschikbaar te maken, en om plannen te maken over hoe de homogemeenschap klaar te stomen voor de PrEP-revolutie.
Het was een inspirerende avond met veel actiebereidheid. De komende weken, maanden zullen we de vruchten zien van dit initiatief! #PrEPNu
Foto: Remon van den Kommer
zie ook het Britse Prepster, http://prepster.info/
Floris Schreve
Ondertussen is het 2018. Stemadvies van Jennifer Hopelezz, voor de komende Gemeenteraadsverkiezingen:
Mijn hersenspinsels en gedachtekronkels 
leave a comment